Patients et profession de santé : les meilleurs livres de témoignage

En cours de rédaction

De toutes les professions, la médecine est celle qui fascine le plus. Le succès rencontré par les livres témoignages de Patrick Peloux ou plus récemment de Marie Deroubaix en dit long sur l’importance que nous accordons au corps et à son apparence, au refus de la mort, à l’inégalité devant la maladie, à la souffrance au travail. Patients, infirmier, généraliste, médecin du travail, médecin légiste… Tous ambitionnent de nous décrire, parfois sous couvert de l’anonymat, le malaise de professions de santé en pleine mutation, les attentes des malades et les contraintes liées à l’exercice à l’exercice de la médecine. Mais que nous disent-ils du dialogue entre professionnels et patients ? C’est ce que nous avons voulu savoir.  

Le point de vue des patients

Hors de moi – Claire Marin

Témoignage à forte valeur littéraire ajoutée

Résumé : « Entre hospitalisations, consultations et amertume, le lecteur suit à travers les yeux, et surtout le corps de la narratrice atteinte d’une maladie auto-immune les nombreux problèmes que pose la souffrance et l’affaiblissement des facultés. »

Sur les attentes du patient :

Sur l’exercice de la médecine : l’auteur n’y va pas par quatre chemins.

Extraits :  « Le discours de la maladie est presque toujours négatif, discours de la restriction et du renoncement. Il rappelle ce que l’on ne doit pas faire. Code de la vie, revu et appauvri […]. Mais la maladie réveille aussi une sensibilité qui s’était endormie. Tout devient plus émouvant. Elle introduit un nouveau rythme. Non pas comme on pourrait le croire, le rythme lent de ceux dont le corps est freiné par les douleurs. Mais au contraire, elle accélère l’existence, elle contraint à une philosophie de l’instant présent, qui doit être intense, fort et sans concession ».

A lire avec l’auteur sur cairn.info, le point de vue d’un blogeur ici et une critique moins enthousiaste

6 mois à vivre – Marie Deroubaix

Le brulôt à charge 

Résumé : Parce qu’elle ne souhaite plus continuer de souffrir inutilement d’un cancer du poumon, Marie Deroubaix décide de se faire euthanasier en Belgique en octobre 2011 après avoir raconter ses 6 derniers mois.

Sur les attentes du patient : On pourrait penser que le soulagement de la douleur constitue une priorité. A lire Maire Deroubaix, il n’en est rien. Non seulement les traitements continuent d’être particulièrement douloureux mais, pire encore, ils sont souvent inutiles voire nocifs.

Sur l’exercice de la médecine : un témoignage à charge contre l’acharnement thérapeutique. D’emblée, le ton est donné : “En France il faut souffrir jusqu’au bout. Cela fait marcher les laboratoires et cela justifie le rôle et les honoraires de certains médecins”. Question d’argent ? En partie seulement. La “mort douce et paisible” que le médecin est censé procurer “lorsqu’il n’y a plus d’espérance” reste une fiction et un tabou en France. 

Extraits : 

En savoir plus avec le journal Libération

Dans les coulisses de l’hôpital

Bloc opératoire. Secrets et confidences. Les pratiques secrètes des blocs opératoires – Docteur Paul Whang

L’opération chirugicale disséquée

Résumé : « Que se passe-t-il réellement dans le bloc opératoire d’un hôpital ? La réalité ressemble-t-elle à Urgences, Grey’s Anatomy ou Dr House ? Le Docteur Paul Whang, anesthésiste réanimateur, dévoile toutes les pratiques étranges, rituels, superstitions et malédictions qui font partie de la vie quotidienne des blocs opératoires. »

Sur la maladie :

Sur l’exercice de la médecine :

Extraits :

Histoires d’urgences – Patrick Pelloux

Résumé : « Les urgences, bien au-delà de la série télévisée qui a supplanté les westerns, c’est le lieu maudit où le malheur se concentre, c’est le morne échantillonnage de la détresse humaine. C’est surtout là que la médecine devient sacrifice et apostolat. Patrick Pelloux, abbé Pierre de la médecine, révolté permanent, s’y fait le champion d’une conception de la pratique médicale qui, emportée par l’irrésistible vague libérale submergeant tout, s’éloigne à grande vitesse de l’idéal si haut proclamé par le serment d’Hippocrate. »

Sur les attentes des patients

Sur l’exercice de la médecine

Extraits

Quel beau métier vous faites ! – William Réjault

Le témoignage d’une profession méprisée

Résumé : « “Quel beau métier vous faites ! ” Cette phrase-là, je l’ai entendue plus d’une fois en service. J’enfile ma blouse, je suis là pour vous, je suis votre infirmier. Je vous vois nu, je vous vois souffrir, parfois j’écoute ces secrets que vous n’auriez jamais racontés à vos proches. »

Sur les attentes des patients :

Sur l’exercice de la médecine:  la mort peut être attendue comme une délivrance par le malade mais aussi (ce qui est culpabilisant et politiquement incorrect mais finalement assez humain) par l’infirmière elle-même. L’auteur n’aborde pas les relations entre infirmiers et corps médical. Et c’est bien dommage.

Extraits : sur la mort : “Qu’est-ce que tu m’as fait peur (l’autre jour, déjà, tu vois) quand je sentais que tu allais nous quitter, là, tout de suite, sans que j’ai rien vu arriver du tout et alors que j’avais mille autres choses à faire en même temps. Ce n’était pas prévu à ce moment et je n’avais pas vraiment envie de gérer ton décès. Vraiment pas.”

A lire : “La fin de la vie selon un infirmier” / la fin des idées et le blog de l’auteur “Mes amis m’appellent Will

A savoir : William Réjault est bloggeur et auteur de plusieurs livres

Des médecins généralistes en première ligne

Patients, si vous saviez. Confessions d’un médecin généraliste – Christian Lehmann

La réflexion la plus poussée sur l’évolution de la médécine

Résumé : « Généraliste, Christian Lehmann, raconte le quotidien d’un médecin de base. Il dénonce aussi les travers et les dégradations auxquels conduit immanquablement l’approche gestionnaire et comptable qui prédomine depuis des décennies dans les questions de santé publique. Enfin, il nous offre une dénonciation solidement argumentée des agissements scandaleux de l’industrie pharmaceutique, le grand acteur silencieux des questions de santé en France. »

Sur la maladie :

Sur les attentes du patient :  

Sur l’exercice de la médecine :

Extraits :

A lire : critique de l’auteur et biographie de l’auteur sur gestionsante.free.fr

Juste après dresseuse d’ours – Jaddo

Résumé : « Depuis douze ans (entre la fac, l’hôpital et le cabinet), j’ai eu le temps de voir un paquet de choses absurdes, terrifiantes, émouvantes, révoltantes, rigolotes. J’ai eu envie de les écrire, d’abord pour ne pas oublier ce qui me scandalisait à l’époque de l’hôpital, pour ne pas me laisser aller à m’habituer. Et aussi pour vomir ma frousse de me voir parfois si impuissante. Puis pour partager les rencontres, les fragments de victoires, les bouts de vie savourés. »

Sur la maladie :  

Sur l’exercice de la médecine :

Extraits :

A lire :

L’avis des spécialistes

Médecin malgré moi – Patrick de Funès

Le livre qui balance

Résumé :

Sur les attentes du patient :

Sur l’exercice de la médecine : de Funès n’aime pas ses confrères et ça se sent. de Funès n’aime pas non plus le style politiquement correct, et ça se voit.

Extraits : sur l’erreur médicale : « Les pires catastrophes chirurgicales s’expliquent de la même façon. Pourquoi personne n’a averti le patron qu’il se fourvoyait ? Comment a-t-il pu ôter le sein indemne ou la jambe intacte ? Ce genre d’accident stupéfie la France entière. La réponse coule de source : sciemment ou non, aucun de ses assistants ne lui a fait remarquer son erreur. Tout simplement parce que, terrorisés par sa grossièreté et ses cris permanents, ils ont pris depuis longtemps l’habitude de se taire (…) Quel plaisir de voir se planter le génie du bistouri – celui qui les salue à peine et qui, sans retenue, travaille en débitant des chapelets d’obscénités. » Sur l’accompagnement des mourrants : « Le pensionnaire est heureux de dispenser ses proches d’assister à une interminable agonie – surtout depuis les congés se sont multipliés. Qu’ils soient à la neige ou au soleil, enfants, petits enfants, beaux-frères et belles-soeurs peuvent réfléchir en toute quiétude au deuil qui va les toucher. Une assistance téléphonique les renseigne jour et nuit sur l’état de l’être aimé : « Bonjour, monsieur Bosquet. Je me présente, Geneviève Michonnet, responsable des Derniers Instants. Puis-je connaître votre numéro d’abonné ? Très bien, restez en ligne, j’interroge le service technique (…) Monsieur Bosquet ? Je vous remercie pour votre patience : votre maman a perdu conniassance ce matin à huit heures zéro sept. Mais son pouls est resté régulier, ne vous inquiétez pas, nous avons la situation bien en main. Nous vous préviendrons par SMS avant l’issue fatale… »

Journal d’un médecin du travail – Dorothée Ramault

Au chevet d’une société malade

Résumé : « Le journal tenu par le docteur Dorothée Ramaut, de juin 2000 à mars 2006, est un témoignage unique. Il relate, au jour le jour, de l’intérieur, la vie d’une grande surface et décrit les souffrances subies par ses salariés au nom d’un mode de gestion impitoyable, qui les détruit puis les rejette, lorsque, épuisés ou révoltés, ils ne peuvent plus le supporter. »

Sur les patients : L’obsession de la performance s’accompagne de son lot de stress et de harcèlement, d’absentéisme et de départs forcés. Objectif de l’Entreprise : ne retenir que les plus utiles et les plus performants. Et l’auteur de s’interroger : « que réserve-t-on à tous les autres ? Ces moins brillants qui, ne l’oublions pas, sont les plus nombreux. A quelle place dans notre société ont-ils droit ? »

Sur l’exercice de la médecine : à l’instar des infirmières méprisées par les chirurgiens, les médecins du travail souffrent du mépris des autres médecins, les vrais, ceux qui rédigent des ordonnances. L’auteur ne nie d’ailleurs pas que nombreux sont les praticiens qui choisissent cette spécialité pour avoir une meilleure qualité de vie (horaires réguliers, pas de garde, plus de problèmes de gestion, etc.) Comme toute la médecine dans son ensemble, le métier est par ailleurs confronté à une concurrence croissante qui n’est pas non plus sans conséquence sur l’indépendance du praticien.

Extraits : sur les arrêts de travail : « tous les arrêts de travail sont extrêmement mal vus (…) Quand un collège est en vacances ou malades – personne n’est remplacé. Une conséquence de ce système est que l’équipier malade donne plus de travail à ses collègues »; sur les pressions : « l’entreprise ne licencie pas beaucoup mais ses chefs poussent les « mauvais » à la démission, cela évite tout préavis de licenciement (…) On laisse l’entretien durer et durer, jusqu’à ce que épuisé, le salarié signe « sa » lettre de démission – il signera d’autant plus vite qu’il aura des contraintes d’horaires, un enfant à récupérer par exemple, cela le chef le sait bien. On peut auss inventer une faute ou (…) un vol »; entre collègues : « parfois, on n’hésite pas à coller sur certains salariés une étiquette de « malade mental » (…) L’impact du harcèlement sera d’autant plus vite déstabilisant que la solidarité du groupe est inexistante »; sur les relations avec les entreprises : « En dénonçant la maltraitance, moi aussi, je fais mon travail, et j’ai le sentiment d’aider l’entreprise (…) L’absentéisme, le turn over important, les difficultés à recruter sont des plaintes fréquentes de toute la hiérarchie (…) Mon directeur médical me rappelle que ce magasin est une grosse entreprise et qu’il est toujours intéressant d’avoir de grosses entreprises. A cause de mon intervention et de mon obstination, il craint que cette société ne quitte notre service »

A lire :

La mort est leur affaire

Quai des ombres – Dominique Lecomte

Résumé : « Le Pr. Dominique Lecomte, médecin légiste, nous fait pénétrer dans une sphère normalement fermée au profane : la pratique de l’autopsie. En mettant au jour la vérité de leurs derniers instants, elle contribue au respect des trépassés avant de les recouvrir d’un drap blanc. Cette expérience extrême lui donne un point de vue unique sur la vie. Les autopsies – elle en a pratiquées près de 15 000 – sont autant de miroirs reflétant notre société, ses drames, ses vices, ses violences. »

Les attentes de l’entourage :

L’exercice médical :

Chronique d’un médecin légiste – Michel Sapanet

Ce que la mort dit de la vie

Résumé : « A travers une trentaine d’affaires criminelles survenues depuis 1985, un médecin légiste au CHU de Poitiers nous parle de son métier – faire parler les morts – qui le passionne au plus haut point, des autopsies les plus difficiles (corps putréfiés, odeur nauséabonde…) aux épreuves que constituent les morts d’enfants, de ses témoignages comme expert devant la justice… »

Sur les attentes de l’entourage :  

Sur l’exercice de la médecine :

Extraits :

A lire :

La mort est une question vitale – Elisabeth Kübler-Ross

Point de vue psychiatrique sur la fin de vie

Résumé :  » Psychiatre américaine d’origine suisse, Elisabeth Kübler-Ross fut l’un des pionniers dans l’accompagnement des mourants, ainsi que dans l’étude des NDE (expériences de mort imminente). Elle est également connue pour avoir donné son nom au célèbre modèle de Kübler-Ross, qui décrit les cinq phases de réaction face à l’annonce d’une maladie mortelle : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. « La mort est une question vitale » est l’un de ses grands classiques. »

Sur les attentes des patients :  

Sur l’exercice de la médecine :

Extraits :

A lire :

En savoir plus avec wikipedia

Les frontières de la mort – Laura Bossi

Réflexion philosophique et éthique

Résumé  : La biologie moderne, après avoir démontré que le temps de la fin est différent pour chaque organe, ouvre la voie à la pratique des greffes dans au milieu des années 50. Après avoir fait de la mort cérébral le fondement de la mort clinique, nos sociétés ont ouvert une boîte de pandore en dissociant la mort du cerveau de celle du corps.

Les sujets abordés : la définition de la mort et de la conscience, la greffe d’organes, le problème du consentement “présumé”.

 

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